Borrar Mensaje Jesus Solabre

Fecha  14/12/2009 13:55
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Hola necesitaria que alguien me aconsejase sobre una cosa que nos ha ocurrido esta semana.
Tengo una niña diagnosticada Prader Willi desde casi su nacimiento, nostros hemos seguido a rajatabla todos los consejos que los medicos y los expertos que tenemos en la
asociacion a la que pertenecemos de nuestra localidad en cuanto a comportamiento con las comidas, regimenes de bajas calorias, gimnasia y natacion (incluso con mas horas de las que muchas veces la niña puede soportar). Bien hasta que ella cumplio los 2 años y medio todo fue casi normal, salvo lo de la hipotonia, que con mucho sufrimiento por parte de la peque, va superando poco a poco, pero a partir de esta fecha Maria, que es como se llama mi hija, empezo a cojer peso de forma mas rapida. La hemos mantenido con una dieta estricta de 900 calorias y hemos acudido en varias ocasiones a la consulta de endocrinologia. Justo antes de cumplir los 3 años coincidiendo con una consulta del endocrino, le solicitamos a este la posiblididad de tratarla con la hormona del crecimiento. Ya que habiamos leido algo sobre sus logros en otros pacientes. El medico, nos dijo que existe un protocolo de aplicacion de dicha medicina, y que era apartir de los 4 años. Nosotros (ignorantes) creimos en su palabra y seguimos actuando con Maria de la misma forma que habiamos hecho hasta ese momento. Pero ella sigue cogiendo peso de forma muy acelerada.
Llegada la cita con el mismo endocrino de los 3 años y 8 meses, volvemos a interrogarle sobre la posibilidad de tratarla con la hormona. En esta ocasion él nos responde que bueno que no nos preocupemos que va a ocuparse personalmente del tema de mi hija para unas pruebas previas que hay que realizarla antes de comenzar con el tratamiento (de las cuales no nos explica nada), y que nos daria cita telefonica o por correo, antes de cumplir los 4 años para comenzar con las mismas.
El pasado viernes, recibo en mi domicilio una carta de la consulta, en la que viene la cita con el endocrino 3 meses despues de que Maria cumpla los 4 años. Ante esto, indignado, llamo a la AESPW, para pedir consejo de que hacer. Es aqui cuando descubro que el tratamiento podria haberse comenzado a los 3 años. En la asociacion hablan con el medico que ademas lleva a Maria y este reconoce y confirma telefonicamente que efectivamente, dicho tratamiento podria haberse realizado con mucho tiempo de antelacion.
Por supuesto, hoy lunes yo me desplazo a la consulata de este doctor, y solicito verle.
La explicacion que él me da es la siguiente: "Perdon pero es que ha habido un lamentable error, pensabamos que era un caso comun, y no sabiamos por falta de informacion que para el caso del sindrome Prader Willi, el protocolo permite su aplicacion a partir de los 3 años. Pero con el enorme volumen de trabajo que tenemos se nos ha pasado por alto. Perdon por el error". Y aun me pregunta que si Maria (que la ha confundido con un niño) disponia ya de todas las pruebas necesarias que exige el protocolo.
Mi reaccion ha sido de perplejidad y se me ha debido quedar una cara de gili... que imaginaros.
Si bien he conseguido que me adelantaran las citas a este mismo jueves para realizarle todas las pruebas y el primer dia despues de la vuelta de vacaciones de los medicos que la atiendan con todos los resultados para que los presenten con caracter urgente a la comision que debe hacer la valoracion para que de esta forma no pierda ni un solo dia mas de lo imprescindible el comienzo del tratamiento. Aun no me quedo tranquilo.
Me gustaria saber ¿Que consecuencias puede haberle traido a Maria el retraso de un año en el comienzo de este tratamiento? ¿Si puede tener consecuencias futuras?, no se cualquier cosa que se os ocurra.
Estoy valorando la posiblididad de poner una queja en atencion al paciente, o incluso llegar a denunciar este hecho. Por otro lado nos da algo de miedo pensar que este medico va a tener que tratar a mi hija durante varios años, y no se hasta que punto me interesa intermponer una denuncia y buscar un enfrentamiento con él. Por otro lado me da rabia que este caso pueda volver a repetirse con cualquier otro paciente si este queda impune. No se ¿Vosotros que hariais?
Un saludo.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                


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