Asociación El Defensor del Paciente       25/10/2009 08:45

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Att. De Dña. Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y política social,Dña. BIbiana Aido Ministra de Igualdad, D. Ángel Gabilondo Pujol, Ministro de Educación y Ciencia, D. José Luis Rodríguez Zapatero,Presidente del Gobierno, Consejeros de Sanidad d

Publicidad Asociación El Defensor del Paciente C/ Carlos Domingo Nº 5 - C.P. 28047 Madrid TfFax: 914663322 www.negligenciasmedicas.cm defensorpaciente@telefonica.net Madrid, 25 de Octubre 2009 Att. De Dña. Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y política social,Dña. BIbiana Aido Ministra de Igualdad, D. Ángel Gabilondo Pujol, Ministro de Educación y Ciencia, D. José Luis Rodríguez Zapatero,Presidente del Gobierno, Consejeros de Sanidad de las comunidades autonomas Muy Sres. Nuestros: Nos ponemos en contacto con Vds. para exponerles algo que como el defensor del paciente en general y presidenta de esta asociación en particular me lleno de vergüenza ajena. Ayer dia 23 acudi como representante de El Defensor del Paciente al Congreso de la asociación AHUCE(huesos de cristal). Invitada como ponente , tuve el honor de compartir con miembros de la asociación padres y afectados de esta patología de las llamadas (raras) y también experimentar la sensación de abandono social y clínico no solo de estos pacientes si no de la discapacidad en general en nuestro país. En nuestra ignorancia a pesar de vivir las deficiencias hospitalarias y de forma muy generalizada en nuestra sociedad con las barreras arquitectónicas, nos dimos cuenta de hasta el punto esta situación esta instaurada como “ normalidad" en nuestra sociedad y por ello “recriminarles” y exigirles que miren hacia estos pacientes y su problemática social , es por lo que me he decidido como tantas veces a solicitar algo que se cae por su propio peso y que por logica debiera ser innecesaria su reivindicación en estos tiempos y en este país. Para muestra les daremos unos ejemplos : consultas ginecológicas no preparadas para las mujeres con discapacidad ,falta de espacio y facilidad al tener que ser revisadas, para la realizacion de pruebas como la de hacer mamografías etc. Barreras en las propias instalaciones de los hospitales , servicios apartados de las habitaciones, camas con espacios reducidos entre sí , escaleras (todavía existen en los hospitales),o para tener acceso, fuera de los centros hospitalarios a comercios farmacias en los pueblos con escalones y un larguísimo etc. que no solo dificultan más si cabe la vida de los discapacitados si no humillan a los que las tienen que padecer familiares incluidos . Otro apartado son las ayudas sociales , la tan cacareada ley de dependencia lejos de cumplirse está poniendo a los ciudadanos con estas necesidad barreras casi infranqueables según la comunidad autónoma de que se trate, disparidad de criterios en las ayudas que es incomprensible y que se debe subsanar, papeleo interminable para acceder a un derecho como persona discapacitada, que lo único que debe demostrar es que lo es y sin más preámbulos la concesión de ayuda personal o económica sin limitacion de edad,solo la comprobacion de falta de recursos , en tiempos de paro una fuente laboral que no se debería ignorar. A esto añadiremos la falta de ayudas reales,a los que padecen la enfermedad de Oi, en la salud bucodental a partir de una edad determinada que se deja de prestar en la seguridad social siendo la dentadura de estos pacientes una de la afectaciones que sufren durante su vida, la rehabilitación tan vital para llevar la mejor calidad de vida el material orto protésico sillas o aparatos que hay que pagar con antelación antes de que te faciliten la paupérrima ayuda o sufragar en su totalidad como la rehabilitación o tratamiento odontológicos como hemos dicho anteriormente ,también la falta en número de cuidadores en los centros escolares para una vigilancia a estos niños por ser muy fácil la rotura de sus huesos si no obtienen esta vigilancia personalizada que no debe ser un gran esfuerzo para la administración ya que son un número muy pequeño de niños en España que necesitan de esta atención personalizada. Para terminar no les estamos pidiendo solidaridad o bondad por parte de Vds. se trata de derechos , se trata de cumplir con la ley de derechos del paciente de ayuda al menor y del cumplimiento de la constitución que proclama la no discriminación, la protección a la salud y la ayuda a los discapacitados. Esperamos tengan en cuenta todo lo que aquí le exponemos que no debe ser desconocido para Vds. pero quizá como a todos aquellos que no lo sufren o no tienen falta de medios , no lo toman en cuenta y en definitiva es quitar barreras, adecuar espacios y dormir tranquilos como mandatarios porque se ha cumplido con el deber y se ha dado la protección del estado a los que más lo necesitan. Quedamos a la espera de sus noticias. Atentamente, Carmen Flores (Presidenta

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