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Re: Bienvenidos al Foro
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hola soy Bárbara de Chile, mi hermana tenía HPP, falleció hace menos de 1 mes, el 22 de Mayo, con 20 añitos de edad. Su caso fue extraño ya que adquirió la enfermedad a los 14 años, y eso la hacía un caso poco común. Según lo que he leído, al parecer, en ella se probaron medicamentos y métodos poco convencionales que quizás puedan ayudar en la investigación. Aquí en Chile había muy poco conocimiento de la HPP.
He visto muchos comentarios optimistas y me alegra leer eso de que "se trata de una manera de afrontar la vida". Mi hermana tenía muchísimas complicaciones, y las tuvo desde pequeña. Podría haberse rendido, y aunque estaba cansada, siempre luchó y de manera casi milagrosa hizo su vida mucho más normal de lo que cualquier médico podría haber esperado. Hizo muchas cosas que se decía que no podría hacer, luchó y fue feliz haciendo muchas cosas y haciendo felices a muchísimos más. Tuvo mucha fe y superó todos los problemas personales y de la enfermedad mucho mejor que cualquier persona sana. fuerza a todos y ante nada rendirse!